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クローン病Q&A

【監修】兵庫医科大学 腸管病態解析学講座 特任准教授 渡辺 憲治 先生

クローン病について

クローン病は完治するの?

世界中で研究が続いていますが、クローン病の原因はまだ完全には解明されていません。一つでなく様々な要因が複合して発症すると考えられています。また、この治療をすれば完治するという根治療法が開発されていないので、完治という言葉は使用せず、病状が落ち着いているときは寛解という言葉を使うのが一般的です。慢性の病気で再燃することもある病気ですが、近年は治療法も進歩しており、寛解を長期間維持している患者さんも増えてきています。

クローン病は遺伝するの?

クローン病は約1.5%に家族内発症を認め、日本では欧米に比べて家族内発症が多いといわれていますが、いわゆる遺伝だけで発症する「遺伝病」ではなく、ご家族にクローン病や潰瘍性大腸炎の患者さんがおられない患者さんの方が圧倒的に多いです。また、ご家族にクローン病患者さんがおられる同一家系内では、クローン病の病気の部位や病気のタイプが同じことが多いといわれています。病気の発症の一因子として、遺伝が関連している可能性はありますが、遺伝性の要因だけで発症に至るということはなく、いくつかの環境因子などが加わって発症するのではないかと考えられています。

クローン病はがん化とは関係あるの?

クローン病ではない一般の方に見られる大腸がん等と異なり、クローン病は潰瘍等の炎症性病変が治らずに長期に持続することで発がんのリスクが高まるといわれています。また、日本のクローン病患者さんで発がんが最も多い部位は、直腸肛門部で痔ろうや肛門周囲膿瘍のコントロールが不良の患者さんで発がんのリスクが高まります。そのため、適切な治療で炎症(潰瘍やびらん)が消退した状態を保つことと共に、内視鏡やMRI、肛門部の診察などを適切に受け、発がんの有無を定期的にチェックしておくことが大切です。

クローン病の経過は加齢とともに変化するの?

クローン病の炎症の活動性は、加齢にしたがって低下する傾向があります。10年以上の長期観察例では約4割の症例が経過良好群に入っているというデータがあります。 しかし、近年は高齢で発症する患者さんも認めるようになってきました。また、発病からの経過とともに手術が必要になる患者さんの割合も増加します。手術の理由で多いのは腸管の狭窄あるいは腸閉塞、瘻孔(潰瘍が深くなって、腸管が本来つながるべきでない部位とつながってしまうこと)や穿孔(腸に孔があくこと)です。したがって、症状や血液検査だけではなく、バリウム造影検査、内視鏡検査、CT検査やMRI検査などで狭窄や瘻孔ができていないか確認することも大切です。

生活全般について

食事ではどんなことに気をつければいいの?

クローン病は、発症の理由がまだわかっていない病気ですが、再燃には食べ物の影響もあると考えられています。一般的には「低脂肪・高エネルギー、低残渣、高ビタミン・ミネラル」なものが比較的安全とされる食品といわれていますが、どの患者さんにも共通する「食べてよい食品」「食べてはいけない食品」というものはありません。動物性脂肪を避け、脂質は1日30g以下にする、水分に溶けない「不溶性食物繊維」を避けることが推奨されていますが、個々の患者さんの病状、治療内容によって必要な食事制限の程度は異なりますので、主治医や栄養士さん等とご相談ください。ご自身の病状に影響しやすい食品をみつけ、症状を安定させるようにしましょう。比較的安全とされている食品には、米、もち、うどん、α-リノレン酸系の油(えごま油、しそ油)、りんご、桃、バナナなどがあります。また、避けた方がよいとされる食品は、牛、豚、バター、ラードなどです。ごま、ピーナツなども脂質が多く、繊維が多いので避けたほうがよいとされています。病状が安定すれば、食事制限の必要性は緩和されることが多いので、治療や検査に前向きに取り組んでいただきたいと思います。

クローン病を持っていることで進学の進路が狭まる可能性はある?

クローン病のコントロールが不良だったり合併症があったりすると、入院や手術の可能性が高まり、進学に影響を及ぼす可能性が出てきます。ですから予め主治医にご自身の進路希望や受験など、大切な時期の予定を伝えておくことが大切です。また、治療が途切れることなく続けること、必要な検査を適切な時期に受け、病状や合併症の把握、治療の有効性を確認することも大切です。近年のクローン病治療は大きく進歩し、自分の希望される進路に進めている患者さんは確実に増えてきています。是非、希望を持って自分の進路を考えてください。また、希望される進路に進むために、前向きに治療や検査に取り組んでいただきたいと思います。

クローン病でも働くことができるの?

進学と同様になりますが、適切な治療と検査によりクローン病がコントロールできていれば、就労は十分に可能です。患者さんによって病状や治療内容はさまざまですので、現状の就労内容や将来の希望などをご相談ください。一方で、治療上大切な時期には、例えば有給休暇等を使ってでも、必要な治療や検査を受けることも将来のために大切です。職場に診断書等の提出が必要な場合は、主治医にご相談ください。生活の相談や、利用できる制度などについては、病院の医療ソーシャルワーカーに相談をしてみてください。また就職先を探すのにハローワークや各都道府県の難病相談支援センターがサポートをしてくれる場合があります。必要に応じて、ご確認ください。

クローン病でも運動していいの?

病状によりますが、クローン病が適確にコントロールされていれば、基本的に特別な運動の制限はありません。実際には、病状や治療の経過、内容によって運動制限の必要性は異なりますので、主治医にご相談ください。

結婚はできるの?

病状が安定していれば結婚に大きな支障はありませんが、慢性で継続的な治療、検査が必要な病気ですので、パートナーの理解が大切です。クローン病はいわゆる遺伝病ではありませんが、両親のいずれかがクローン病でない子供に比べて、子供がクローン病になる確立が若干高まることは事実です。また、安全な妊娠、出産、育児にとって最も大切な要因はクローン病の病状が安定していることです。寛解期に妊娠すれば正常産の可能性は高まります。逆にいえば、病状が不安定な時期の妊娠は避けた方が望ましいです。勝手に治療を中断したり、薬を飲まなくなることは、再燃のリスクが高まり、結果として妊娠、出産に関連するトラブルのリスクを高くします。薬の服用で赤ちゃんへの影響に不安があるときには、率直に主治医にご相談ください。また、将来のお子さんのご希望なども率直に主治医に予め伝えておいてください。男性については、女性より治療内容や病状による影響の度合いは少ないですが、一部の5-ASA製剤については可逆性の精子減少を起こす可能性があり、男性不妊の原因となり得ます。中止後3ヶ月程度で元に戻るとされていますが、内服中にお子さんをご希望の際には、中止や他剤への変更について主治医とご相談ください。

酒・たばこ・嗜好品

お酒はどのくらいなら飲んでもいいの?

これはクローン病以外のアルコールに対する感受性や持病なども大きく関係するので、一概にはいえませんが、特に病状が安定していない時期には飲酒は避けるべきです。一方、病状が安定している時期には飲酒は可能ですが、大量の飲酒や連日の飲酒は一般論としても望ましくありませんので、適切な量や頻度を保っていただきたいと思います。

コーヒー、紅茶、緑茶やウーロン茶もよくないの?

コーヒーなどに含まれるカフェインそのものがクローン病に影響するわけではありません。よくないのは、病状が悪化、不安定な時期に、こうした刺激物によってダメージを受けている腸管の負担が増すことです。一概に、飲める量や種類を決めることはできませんが、病状が安定している時期には、節度ある範囲であれば、特に制限はありません。

タバコを吸っても大丈夫?

クローン病では喫煙の悪影響が明らかとなっています。再燃、手術、治療効果の減弱などが報告されており、クローン病患者さんは禁煙外来に通ってでも禁煙に挑まれた方が、将来のためにいいと思います。なお、電子タバコのクローン病への影響は医学的なデータが乏しいですが、含まれるニコチンやタールの量によって影響が推測できるかもしれません。

薬の影響や副作用、寛解期の注意点

風邪などで市販の薬や解熱鎮痛剤を使うと症状が悪化するの?

いわゆる総合感冒薬は、含まれている解熱鎮痛剤の量も少なく、影響ないと考えていいですが、抗生物質については、それが原因で下痢をする場合があります。抗生物質による下痢を抑える整腸剤が適応となることもありますので、主治医にご相談ください。一方、解熱鎮痛剤については、頓服的に服用することは一般的には問題ありませんが、連用や長期使用で腸管に潰瘍やびらんなどの粘膜傷害を生じる場合があります。長期内服や頻用が必要な場合には、他の腸管への影響が少ない薬剤への変更なども主治医にご相談ください。

寛解期での食事では、脂肪や繊維はどの程度制限すればいいの?

寛解期であっても、再燃予防の意味で低脂肪食、繊維分の少ない食事を心がけていただきたいですが、増悪期に比べると、制限の必要性は乏しいです。その意味でも適切な治療や検査の継続で、制限の少ない食事内容になるよう、病状を安定させていただきたいと思います。一方、摂取可能な食事の内容は個々の患者さんの病状や体質でかなり異なりますので、自分にとって食べると調子が悪くなる食品を知っておき、そうしたものを避けるようにしましょう。

検査や手術

どうして検査を受けなければいけないの?

検査は、最初の診断のほか、治療効果の確認、狭窄や瘻孔など合併症の確認などを目的に行います。病状が悪化すれば、もちろん自覚症状に現れますが、自覚症状が乏しい場合には、潰瘍などが消退した本当に安定している状態と症状が出ない程度の炎症が残っている場合があります。後者の場合に、症状が安定しているからといって検査を避けていると、徐々に病気が進行して狭窄や瘻孔に至ったり、発がんのリスクが高まる場合があります。症状など主観的な寛解に加えて、血液検査、内視鏡検査やCT検査等の画像診断による客観的な寛解を達成し、長期に保つことが、入院や手術、発がんのリスクを下げることが判っています。検査の内容によって長所や短所があり、複数の検査を組み合わせて行うこともあります。主治医の説明で納得できない場合には、遠慮せず質問することや、せっかく受けた検査の結果と意義を理解することが大切です。

検査はどのくらいの頻度で受ける必要があるの?

患者さんの病状、検査の内容によりさまざまなので、一概にはいえません。一般的には、確定診断時や病状の悪い時は頻度が増えます。ときには、年に複数回、同じ検査を受けなければならない場合もあります。上述のように、主治医とよく相談し、検査の意義を理解したうえで、前向きに検査を受けることが大切です。

検査のために会社を休むのが難しいのですが、どうすればいいの?

仕事の重要性や必要性と検査の必要性を天秤にかけて主治医と相談することになりますが、ずっと検査を受けないことは避けるべきです。症状が悪くなれば、入院や手術などで仕事ができなくなりますので、主治医と目標を相談して、必要があれば有給休暇を使うなど、工夫をしましょう。検査内容によって必要な来院時間帯、検査時間はさまざまです。どの程度融通がきくのかも含め、検査の予約時に主治医に確認してください。

どのような時に手術が必要になるの?

クローン病で手術が必要となる理由としては、狭窄(腸閉塞)、瘻孔、穿孔、膿瘍、大量出血、発がんなどがあります。このような合併症は一般的に内科治療(薬物治療)では効果は期待できません。手術を嫌がって先延ばしにすると、更に腸管のダメージが進行して、手術時により長く腸管を切除する必要性が高まる可能性もありますので、適切なタイミングで手術を行うことは非常に重要です。

一度受けても、再度、手術になる可能性はあるの?

クローン病は慢性の病気で、手術後も再燃の可能性が十分にあります。大切なことは再手術を回避することで、適切な治療と計画的な検査により、再手術のリスクを下げることができます。手術後、半年から1年くらいで、手術の吻合部やその口側の再燃の有無を内視鏡検査等で確認することが多いです。手術が終わって落ち着いたら、こうした検査の必要性や時期についても主治医にご確認ください。

再燃しないためにはどんなことが重要?

手術後も再燃による再手術の可能性があり、喫煙はそのリスクを高めます。手術前の治療内容や経過から、手術後の治療内容が決定されますが、クローン病は自覚症状を伴って再燃する前に、内視鏡的な再燃が先行して起こることが知られています。自覚症状のみに頼って病状の進行に気付かず、再手術のリスクを高めることなく、計画的に検査を行うことが必要です。その結果により治療内容が修正されれば、修正した治療が有効かどうかを確認する検査も、また重要になってきます。こうした検査に基づく治療内容の修正を繰り返すことで、再燃や再手術のリスクを下げることができます。

その他

クローン病の患者さんにはどんな社会福祉制度があるの?

クローン病は厚生労働省の「特定疾患治療研究事業」に該当する病気ですので、保健所に書類申請すれば、都道府県の認定審査会で決定が下され、『特定疾患医療受給者』『軽快者』『重症者』『非該当』の通知が届きます。『特定疾患医療受給者』となった場合は決められた自己負担限度額を上回った医療費について助成されます。また、障害が著しく、『重症認定』を受けた場合は、医療費の自己負担はありません。承認や継続には、重症度や1年間にかかった医療費が決め手になります。予め主治医とご相談ください。

最近よく風邪をひくのですが、クローン病を発症すると風邪をひきやすくなるの?

どのような方でも体力が低下していると風邪をひきやすくなりますが、クローン病によって風邪をひきやすい身体になる、ということはありません。ただ、クローン病治療のために、ステロイドや免疫調整薬、生物学的製剤などを服用している方は、免疫反応を低下させる場合があることから、クローン病の病状を抑える一方、風邪を含む感染症に罹りやすくなる場合はあります。特に複数のこうした薬剤を使用している場合にはリスクが高まりますので、日頃から手洗いやうがい等を励行するとともに、発熱などが続く場合は主治医に相談し、適切な検査や治療を受けてください。

クローン病の治療は、いつまで続けなければならないの?

クローン病は高血圧などと同じ慢性の病気で、病状が安定しても、それを保つ治療の継続が必要な病気です。自覚症状がないからといって自己判断で治療を中断することは絶対に避けてください。それにより再燃した場合には、より強力な治療が必要となることも多いです。また、急いで薬を減らすことよりも、特に副作用等が問題なければ、有効な治療をしっかりと継続し、病状の安定による腸管ダメージの進行を抑えることが、入院や手術、発がんのリスクを下げますので、薬を減らしたいときには、必ず事前に主治医とご相談ください。